Oggi vi voglio raccontare una storia, la storia di uno dei “nostri” bambini, non si è ancora conclusa e la fine non è scontata.

“Questa è la storia di Arkadiy a cui è stato diagnosticato un osteosarcoma, cancro alle ossa.

Arkadiy arriva da Izyum un piccolo paesino nell’Est dell’Ucraina. Fino a poco tempo fa Arkadiy studiava nella scuola della riserva olimpica A. Malyuta, era molto bravo e tutti gli insegnati erano molto fieri di lui. Grazie al suo costante impegno proprio all’inizio di quest’anno è stato premiato dalla scuola con una borsa di studio garantendogli la possibilità di proseguire gli studi.
I genitori di Arkadiy sono disabili dalla nascita. La loro pensione di invalidità è di soli 46 Euro al mese e non usufruiscono di alcuna agevolazione statale. La mamma non lavora mentre il papà guadagna lo stipendio minimo. Il reddito totale della famiglia non supera 170 euro al mese.

Arkadiy oltre ad essere uno studente modello è bravissimo a giocare a scacchi. Questo sport è la sua passione e sembra proprio avere un talento innato. Ha già partecipato al campionato ucraino di scacchi e si prepara per diventare un vero campione.

La malattia è apparsa all’improvviso. Arkadiy è sempre stato un bambino molto vivace, spesso segnato da ecchimosi ed ematomi come tutti i bambini. Ma un mese fa si è infortunato alla gamba destra, stava correndo nel cortile della scuola con i suoi compagni. La caduta non era grave ma Arkadiy quasi non riusciva a camminare. Aveva un grosso ematoma e il giorno dopo anche un edema. Il medico preoccupato per la strana ferita ha consigliato una radiografia. La diagnosi era osteosarcoma.

Nella disperazione più totale di chi sa già come cosa vuol dire essere malati in Ucraina, la famiglia di Arkadiy partì alla volta di Kiev per confermare la diagnosi e iniziare le terapie.

Il piccolo è ora in cura presso l’ospedale di Kiev ma l’inizio delle terapie è stato difficile. Non hanno i soldi per le cure e per l’alloggio. I genitori partiti da Izyum con i loro unici risparmi, che ammontavano a 250 Euro, hanno già speso tutto per il viaggio e per poter mangiare, ora non hanno più niente. Questo bimbo sta ora beneficiando del fondo di emergenza che Soleterre dedica alle famiglie più indigenti, in modo da poter proseguire le cure necessarie.”

Cristina
Soleterre ONLUS

Ho spezzato questo messaggio perchè mi è sembrato che avesse bisogno di uno spazio suo.

Di quale somma avrebbe bisogno per curarsi?

E' difficile stabilirlo ora, dipende dall'andamento delle cure e dalla sua risposta. In media è stimato che la cura di un bimbo che viene operato e segue la chemioterapia si aggira intorno ai 15.000€ in totale.
Vista da questa prospettiva è una realtà molto pesante e, purtroppo, sono molte le famiglie che non possono pagare somme simili, che vendono la casa, si indebitano ...

Tuttavia è una problematica che non può essere risolta a prescindere dalle istituzioni locali e dal loro coinvolgimento. Cambiando il punto dal quale si osserva la realtà è possibile concentrare l'attenzione sulle azioni che nel medio periodo possono innalzare i tassi di sopravvivenza e lavorare per difendere la vita di tutti questi bambini.

E sono tante le azioni, anche piccole, delle quali tutti noi possiamo essere protagonisti, che producono dei cambiamenti piccoli piccolissimi ogni giorno.

Il ringraziamento continuo a tutti i nostri sostenitori non è retorico, solo grazie al loro "esserci" siamo in grado di migliorare significativamente le condizioni di ricovero e cura di tanti piccoli pazienti.

Un abbraccio a tutti,

Cristina
Soleterre ONLUS

Quindi il servizio sanitario locale non copre le spese di chi sta male e non ha soldi per curarsi?

Non potrebbe venire a curarsi in Italia? Magari potrebbero stare nella casa di Peter Pan...

Ciao a tutti,
torno oggi proprio da Kiev e vi porto i saluti dei nostri bimbi e del nostro staff che si prende cura di loro.

Tutti i piccoli vorrebbero venire nel nostro paese a curarsi, ma possiamo donare il viaggio solo a pochi. I trasferimenti sono subordinati allo stanziamento di fondi, da parte delle nostre regioni, per coprire i costi altissimi dell'ospedalizzazione e vengono richiesti per pochi casi critici segnalati dal primario del reparto di oncologia pediatrica a Kiev.

Un abbraccio a tutti!!!
Cristina

noi però donando possiamo aiutarvi?

Certo che potete!!! Innalzare i tassi di sopravvivenza dei nostri bambini onco-malati è possibile, attraverso una serie di azioni che in sinergia "attaccano" il problema. Soleterre lavora far si che i casi di tumore infantile vengano diagnosticati per tempo ed efficacemente, curati secondo standard qualitativi alti e seguiti nella fase riabilitativa. Detta così sembra un pò difficile, ma questo grande lavoro è svolto attraverso moltissime piccole azioni. Un microscopio in più, ma anche un'ora di lavoro di arte-terapia che fa riscoprire ad un bimbo di essere bambino, la pazienza del fisioterapista, la ristrutturazione di una sala operatoria, ma anche una torta di compleanno ... sommate insieme fanno la differenza!

Quanto dovrebbe essere stanziato per far curare Arkadyi in Italia?
Ci sono circoli di scacchisti che magari potrebbero contribuire....

Parlando di cure totalmente a carico del paziente è possibile stimare una media che va dai cento ai duecentomila euro per il ricovero di un bambino onco-malato all’interno di un ospedale italiano. Di questi, diecimila euro sono il costo del viaggio e della permanenza in Italia di un genitore mentre la degenza, le cure ed eventuali operazioni hanno un diverso ordine di grandezza, come dicevo, dai cento ai duecentomila euro. Soleterre non si è mai impegnata in questo senso ma, esclusivamente per alcuni casi segnalati dai primari dei reparti di oncologia pediatrica e neurochirurgia come non curabili in Ucraina, ha provveduto a trovare in primo luogo un ospedale pronto ad accoglierli e, successivamente, a richiedere alla regione di competenza il finanziamento del ricovero. La cosa non è impossibile ma neppure troppo semplice perché le regioni italiane hanno tempi burocratici che stridono con le necessità di un bimbo malato.

Sono ben consapevole che il primo impulso, quando si viene a conoscenza della realtà che vivono i bambini nei reparti pediatrici che seguiamo a Kiev, è quello di “portarseli tutti a casa”. Personalmente vi posso confidare che, da quando io stessa ho avuto un bambino, sento come una morsa quando leggo i report del nostro staff con le loro storie. Ma, guardando le cose da un maggiore distanza, sono anche convinta che per aiutarli al meglio sia necessario migliorare determinate condizioni per tutti, investire le risorse in interventi duraturi che hanno una ricaduta positiva per la collettività, sia per i bimbi malati di oggi che per quelli che arriveranno in futuro nei nostri due reparti.

Cristina
Soleterre ONLUS